[2018慢性病与信息研讨会]吴良友:信息技术背景下慢性病监测的变化

[2018慢性病与信息研讨会]吴良友:信息技术背景下慢性病监测的变化 吴良友介绍，目前慢性病监测系统主要包括慢性病营养监测、肿瘤登记系统和死亡因素。 传统现场监测方法的局限性越来越突出，面临六大问题:一是数据检测方法单一；第二，数据的质量和可信度没有达到标准。第三，监控系统没有实现对数据的连续监控。第四，数据的及时性难以保证；第五，很难获得数据。第六，数据的使用效率低。 2018年4月27日至28日，由中国疾病预防控制中心、中国信息通信研究所、中国疾病预防控制中心慢性病中心、中国信息通信研究所、云研究所、中国通信标准协会慢性病防控信息技术委员会主办的第四届中国慢性病与信息会议在北京郭斌酒店举行。

国家卫生委员会疾病预防控制局慢性病科主任吴良友出席了会议，并分享了“信息技术背景下慢性病监测的变化”的主题。

(吴良友，国家卫生和健康委员会疾病预防控制中心慢性病科主任)

以下是这次演讲的文字记录:

吴良友:各位领导、各位嘉宾，早上好。我想借此机会向大家汇报一下在信息技术背景下慢性病监测的变化。两天前，国务院刚刚发布了《互联网+医疗卫生指导意见》，明确指出要加强行业监管和保障，完善服务体系和支撑体系，鼓励创新，鼓励融合发展，并提出包容性和审慎性的政策导向。

事实上，在数据收集、应用、分析等领域，我们的疾病预防控制部门就是这样一个具有传统优势的部门。我们要牢牢把握信息化的历史机遇，把疾病监测工作提高到一个新的水平。我想向大家汇报一下疾病预防和控制的发展情况，特别是慢性病的监测情况，并从三个方面对未来提出一些想法。

首先是关于我们的监测系统的现状。

作为慢性病监测系统，我们主要分为以下几个部分:第一，慢性病和营养的监测，2014年之前分开。在疾病预防控制中心，有两个团队同时做着几乎相同的事情。例如，血压测量和血糖测量都是由疾控中心完成的，但是来自不同的项目，这导致什么情况？结果可能不一致，当领导者得到我们监控的结果时，他们很难做出决定。2014年，我们整合了慢性病和营养的监测，现在我们已经形成了一个相对系统的慢性病营养监测，包括风险因素。二是肿瘤登记系统，二是死因监测。以上三个系统是慢性病监测系统的主要组成部分。

近年来，应该说我们在产量方面也取得了很大的成绩。例如，2015年，我们发布了中国居民营养和慢性病监测报告。在国家新闻办公室的平台上，国家卫生和计划生育委员会向公众宣布，每年将发布一份肿瘤登记和死因登记年度报告，供各专业团队使用。这是我们近年来取得的成果。与此同时，我们可以看到，我们已经在一些顶级国际期刊上连续发表了一些关于国家健康监测的文章。

在方法方面，我们也在不断改进，例如慢性病和营养监测。我们是多方面的监控。近年来，我们对一些国际项目进行了很好的学习和借鉴。我们将最新的流行病学和健康统计方法应用于一个大型监测系统。癌症登记报告和死因监测每年都收集数据并报告结果。死因监测在三个监测系统中时效性最强。它可以直接在互联网上报告，结果可以每隔一年获得。慢性病营养监测和肿瘤登记只能报告三年前的数据。中央政府支持这三项监测措施。我们可以看到，每年的投资约为1.65亿元人民币。

当然，随着社会的发展，刚才吴京主任也提到，人们生活方式的改变给传统工作带来了很多困难。我国传统现场监测方法的局限性越来越突出。我们总结了以下六个方面。首先，就数据数量而言，我们的监控受到覆盖范围的影响。众所周知，中央政府刚刚说过每年投资1.6亿元。这个金额包括我们多少？据估计，死因监测最多，有600多个点，而其他监测只能在300多个县和区进行。这些数字只能在国家一级有代表性，个别地方和经济发达地区可以在省一级有代表性，如北京和上海。城市甚至县一级普通人的主要健康问题是什么？慢性病的危险因素和主要疾病是什么？我们没有办法掌握它。

过去，我们经常接到领导的电话，经常问我们国家现在有多少人患有高血压。有多少人患有糖尿病？粗略估计显示，高血压患者为2.5亿，糖尿病患者接近1亿。如果领导们再问一次，有多少人同时患有高血压和糖尿病就无法回答了。那就是我们都在用单一的方式进行监控。事实上，这是一个以疾病为中心的概念，而不是一个以人为本的概念。因此，我们今后应该在覆盖面和数据表示方面取得突破。

第二是数据质量和可信度。虽然我们目前的监测系统有严格的质量控制，但仍有许多不规范之处，如人为因素。我们每年都要举办监测培训班。经过几轮，我们已经很好地掌握了它们。然而，一旦人员流动，这项工作的专业性就会得到体现。新的监控系统运行非常不正常。此外，也不排除为了完成任务而人为编造一些数据。例如，我们过去常说的健康记录，在这方面有多大区别，大家心里都很清楚。

第三个问题是我们数据的连续性。尽管我们是根据随机抽样的原则进行监测的，但我们必须通过建立一个队列来判断一些疾病的预防和控制的有效性。我们的监控受到方法的限制，不能形成队列。慢性病受许多因素影响，必须通过各种手段进行监测，包括队列研究等。现在我们的监控系统有这样一个缺陷，那就是它的连续性。

第四个方面是数据的及时性。刚才说慢性病营养监测和肿瘤登记都有滞后。领导们经常问，三年前你是如何在这份报告中给我数据的？我们向他解释说，有一个调查、比较和统计分析的过程。领导人会问为什么其他领域没有这种情况。作为一个重要的数据，能否实时动态地反映中国国民的健康状况，是目前的监测系统无法实现的。

第五是关于数据的可用性。在座的各位都有感觉和许多抱怨。随着生活方式的改变，从基层、社区和家庭收集数据变得越来越困难。我们经常遇到基层的同志，他们报告说，没有多少人愿意有耐心在接下来的两个小时内回答你的问卷。人们宁愿排队八个小时去医院看三分钟的门诊，也不愿花半个小时和你一起筛查慢性病的危险因素。

从服务提供商那里，我们的疾病控制团队过去做各种各样的事情。我们买了礼物，带了油和面条以及其他东西来乞求人们做这些事情。但是现在中央资金的使用越来越受到限制。我们甚至负担不起交通费用。每个人都知道买礼物有多难。这是一个可及性的问题。

最后一个是我们数据的效用，这一点我们都很清楚。因为我们在现场花费了大量的时间和精力，我们的大量人员都花在了现场调查上。我们刚刚收集了一年的数据，接下来是下一年的任务。我们的数据呢？没有分析的时间，没有挖掘的时间，只有各级疾控部门提交的数据才能先放入箱中。我们面前的现状和问题非常清楚。对策非常苍白无力。我们所说的没有针对性，这表明我们使用数据的效率相对较低。

在这种情况下我该怎么办？如何打破话题？我认为除了观念的更新，还必须有技术手段的更新。我们无法弥补。我们必须打破它，建造它。基于信息的互联网的发展使得打破和建立我们传统的慢性病监测成为可能。

这是去年11月。现在，国家卫生和健康委员会在当时被称为卫生规划委员会的疾病控制局。现在我们不能给卫生和健康委员会疾病控制局打电话，因为与生俱来的权利还没有确定。我们现在是没有身份的人。在去年11月发布的通知中，我们提出要加强疾病预防控制队伍的信息化建设。医疗已经在整个团队中处于领先地位。作为具有传统优势的团队，疾病预防控制不能落后。我们必须占领制高点。根据这一通知，我们要建立一个基于国家卫生信息的统一平台，部署六大类疾病预防控制信息工作。我们要推进疾病预防控制与信息技术的深度融合。

我们需要一些支持。例如，标准化管理体系的建设应规定国家级、我国疾病控制信息的最低数据集和交换标准，以便进行动态调整，建立这样的机制并实时更新。此外，要建立省级区域统筹平台，覆盖各级各类医疗卫生机构。我们需要协调横向行动，连接全国垂直的省、市、县和村庄。刚才我们也注意到了安全，因为国家有网络安全法，所以我们必须严格执行信息安全等级保护制度，这是我们注意的核心内容。

慢性病监测子系统包括风险因素是如何编程的？我们的目标是建立个人电子疾病档案，其中包括个人基本信息、慢性病诊断和治疗信息、随访信息和行为危险因素信息。目前的重点是2018年至2020年作为第一阶段。第一阶段的重点不仅包括慢性疾病的示范，还包括口腔疾病等。我们将首先把这些重要疾病纳入系统建设，然后适时进行更新和扩展。例如，我们的消化系统疾病、神经系统疾病、骨骼疾病等等将会逐渐扩展成这些疾病。

在整个过程中，我们有各级各类医疗机构(诊断单位)、疾病控制机构、公共卫生机构等。通过医院信息系统，即HIS系统，并通过电子病历，将患者的基本信息和检查检测结果，包括诊断和治疗的病史，及时交换到区域卫生平台。区域健康平台主要由电子健康档案组成，EHR给我们共享的EDR区域电子健康档案是个人电子疾病档案。这些希望我们能在未来建立网络后的24小时内完成这次交流。如果这次交流完成，我们就可以实时掌握全国各省市慢性病的实施状况和危险因素。还有一个名为总人口信息的人口数据报告，用于比较。众所周知，从传统的监控，有一个校对和比较的过程。

如果这一过程能够实现，我们将实现数据的自动捕获，提高数据质量的可靠性，实现数据的实时共享和挖掘我们的大数据技术应用于我们数据的效率，这是我们未来的总体目标。

至于推广时间表，我们今年已经制定了一个指导性计划。基础数据和标准规范基本形成于国家层面，国家平台正在整体建设中。2019年，国家平台信息系统的六个模块将上线试运行。到2020年，各省将在国家标准计划的基础上，结合当地实际，实现与国家平台的互联互通。数据同步服务将以开创性的方式开发。该系统应覆盖各级各类医疗机构。然而，在这个阶段，在这个系统完成之前，我们需要传统的监测工作和正在建设的系统同时进行。该系统建成后，我们将把传统的监测融入新的信息系统，实现我国慢性病监测系统的信息化。

随着信息技术的发展，我们有了一些现在可以一步一步实施的想法。例如，我们会议的主题之一，慢性病管理和慢性病健康管理，现在已经正式列入议程。众所周知，两天前，我们给各省和全国一半的省发了一封信，要求他们推荐慢性病卫生管理机构。我们现在正在这样做。我们需要培养示范机构，然后我们需要下一个慢性病健康管理指南。到2020年，当我们的信息系统开始试运行时，我们将开始评估健康管理的有效性。在此基础上，制定一系列标准、规范和评价指标体系，真正将慢性病与健康管理和信息技术相结合，共同发展。

以上是我在这次会议上做的报告。如果有什么遗漏，请批评并纠正我。谢谢你。