脑血管疾病大数据平台建设

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脑血管疾病大数据平台建设 为响应中央政府《健康2030规划纲要》、《国家大数据战略》和《互联网+行动计划》的精神，国家卫生计生委和工业和信息化部落实了实施“互联网+医疗”服务的工作要求，积极推进中国慢性病防治信息化进程，3月29日在北京国际会议上隆重召开了“2017中国慢性病与信息大会”。北京天坛医院脑血管病中心大数据研究室主任姜勇出席并发表了题为“脑血管病大数据平台建设”的主旨演讲。 为响应中央政府《健康2030规划纲要》、《国家战略》和《互联网+行动计划》的指导方针，落实国家卫生计生委和工业和信息化部关于在互联网+中实施卫生保健服务的工作要求，积极推进中国慢性病防治信息化进程，2017年中国慢性病与信息大会于3月29日在北京国际会议上隆重召开。北京天坛医院脑血管病中心大数据研究室主任姜勇出席并发表了题为“脑血管病大数据平台建设”的主旨演讲。

北京天坛医院脑血管病中心大数据研究室主任姜勇

以下是这次演讲的文字记录:

今天交流的内容主要集中在脑血管疾病大数据平台的建设和我们的一些思考，为特殊疾病领域大数据平台的建设提供一些参考。

在这个平台建设之前，因为我们天坛医院是国家神经系统疾病临床研究中心，按照管理办法的要求，我们实际上有责任建立一个国家神经系统疾病大数据临床研究中心。大数据不仅指大量的数据，关键是它的来源非常广泛，而且它的数据结构也非常复杂。多维数据通常由新的数据收集方法生成，数据处理通常需要一些新的分析方法。

大数据的概念在不同的领域实际上是不同的，并且有不同的理解。起初，我们对这个概念没有深刻的理解。当我们与信息技术人员就什么是大数据进行沟通时，他们认为购买火车票、在12306网站上购买火车票或在淘宝网站上购物等数据被称为大数据。它的特点是高并发性和数据库是非结构化的。我们谈论的医疗数据最多是大量数据，而不是大数据。

临床医生认为，全国流行病学调查收集的大量数据被称为大数据，因此我们在不断沟通的过程中对大数据的含义有了更深的理解。首先，我们谈论的健康大数据完全受益于我们今天谈论的医疗健康的信息发展。

我们获取健康信息的主要渠道是人口信息数据库和医院信息数据库，包括电子病历、居民健康记录和国家临床研究数据，以及一些生物信息学数据。当然，它也包括我们每天工作产生的数据，如公共卫生、统计、调查数据和一些企业产生的数据库。

从这些数据渠道中，我们可以提取一些信息，包括个人基本信息、个人体检信息、疾病病历、家族遗传病史、行为习惯、精神心理信息和生物样本信息等。，它们共同构成了我们的医疗信息、医疗卫生大数据。

随着不同大数据概念的发展，从最初的三个五到现在的七个五，其内涵包括大量、多样性、快速性、真实性、可视化等。脑血管疾病大数据平台建设的思考过程分为四个主要任务，第一是大数据资源的收集和互联，第二是大数据的存储，第三是大数据的分析和挖掘，第四是大数据的应用。

首先，让我们看看大数据的资源。刚才，我们已经大致列出了一些来源。我们可以把它们分类并归纳为四个方面。第一个方面是科学研究数据库，其中包括一些临床流行病学调查、社区队列研究、特殊疾病登记研究和临床实验。

第二个方面是临床数据库，它也是我们在医院就诊时生成的一些电子病历的数据库。这里的数据具有信息丰富、内容相对准确的特点。还有一些用于体检的数据库，如医院图像管理数据库和实验室信息数据库。

第三个方面是我们的公共数据库，包括公共卫生数据库。我们刚才提到了许多社区文件、疾病筛查数据库、区域卫生平台的卫生管理数据库以及其他公共信息，如环境数据库、每日PM2.5值和地理信息数据库、人口、交通、经济、教育、社会发展等。

第四个方面是物联网数据库。随着可穿戴设备等信息技术的发展，这也是一种新的数据源。我们现在通过手机和各种手镯收集可穿戴设备的数据。这些数据的特点是综合了多层次的信息，如平均步幅、不同位置等。

我们有许多可能的数据来源。我们在这个阶段可以使用什么，在这个阶段可以使用什么数据，我们可能从这六个方面获得它们。

第一个是基于医疗记录首页的数据库。这是国家卫生和计划生育委员会收集的每个医院都必须报告的信息。该数据库中的信息相对较少，但可以作为一些管理指标来分析，例如，某个部门的出院病例数、出院患者占用的总床位天数以及平均住院次数等。这些指标可用于住院管理和卫生经济学核算，并可计算一些信息，如平均住院天数、人均总住院费用、人均医疗费用等。

我们知道，由于信息质量不同，卫生管理系统中生成的一些指标会在连接过程中造成一些问题。为了避免这样的问题，我们还在这个阶段设计了一个系统，负责匹配两个数据库，并列出其中一个数据库的信息，以便进行一些手动匹配。

最后，我们也得到这样一个结果，包括发病率和医院死亡率，以及死亡率，这是一个不断变化的趋势。我们还可以看到，在我们的流行病学调查中，发病率实际上要高得多。这是因为我们对医院的诊断和住院信息有一些管理上的原因。例如，如果我们是一个患有脑血管疾病后遗症的病人，如果他想住在神经内科，许多医生也会诊断出脑血管疾病。所以你不能说清楚，这需要在今后的诊断和治疗中加强控制，以使获得的数据相对真实。

在下一阶段，我们还想继续扩展这个项目可以连接到的数据库。我们也在积极与医疗保险进行沟通，希望能够获得医疗保险的数据库和一些医疗资源的数据库在将来会产生更有意义的分析结果。

第三是基于原始病历的数据。病历的第一页只是一个简单的变量，实际诊断和治疗过程中的一些变量没有包括在内。为了获得更准确、更详细的数据，我们还收集了全国205家医院的原始病历，并通过手机拍照的方式将所有病历发送给我们。自从它被传送后，因为有一些二级医院的数据，他也是手写的数据，这些数据，我们也提取了主要的关键指标，以使他电子化。这仍然是一个更传统的方式把它放入机器手动，我们也希望这一健康信息化将在未来发展良好。

第四是来自中国爆破中心协会的数据。他建立了一个国家爆破中心联盟。所有合格的医院必须将数据实时报告给我们的系统。这份报纸的索引主要是促进这些突发事件中心医疗质量的提高。该联盟包括175家医院。这是1000多家医院分析的缺血性卒中的医疗实施流程。静脉溶栓的比例很低，只有4.1%。

这是我们今年做的结果，与我们之前做的疾病登记结果相比。之前，我们也通过采样获得了2007年至2008年的结果，从2012年至2013年，我们可以看到静脉溶栓和房颤在这些指标上确实有所进展。

第五是基于不同任务和目标的科学研究数据库的横向整合。我们还在全国范围内通过临床研究和医学社区队列研究建立了许多数据库，包括一些描述疾病特征的基于医院的数据库和一些临床实验数据库。我们还不断对数据结构进行标准化，以便从科学研究数据库中收集的信息能够更广泛地横向使用。为了实现这一目标，我们还建立了临床信息服务平台。该服务平台整合了临床研究的全过程，也是临床研究信息化的过程，包括多模式临床研究、数据采集平台、临床研究淬火平台、随访管理平台和招募平台。这些功能也在不断改进和发展的过程中。

我们还有一个独立的系统，它实际上规范了这些临床研究的信息和数据共享。我们将所有现有的数据库放在网站上，内部人员可以从网站上看到哪些护士正在收集数据，哪些已经完成了数据收集和清理。在这个过程中，也实现了数据的内部共享。经过两年的数据保密，我们还与参与项目的所有单位和一些外部联盟组织公开分享数据。

这是我们收集的所有方面信息的总结。你可以看到，尽管我们收集的数据总量似乎很多，但在一些更具体的领域，如血液样本，有些数据仍然远远不够。我们目前的数据库也在向更深更广的方向发展。

第六是脑血管疾病图像数据，我们的传统图像数据只通过几个典型特征进行判别，而判别指数作为变量就在其中。随着我国影像信息系统的不断发展，越来越多的临床研究要求将原始的DICOM格式数据采集到国家中心，这意味着我们可以在未来进行深入的学习和摩尔识别以获得更丰富的模式。

第七是组织学资料。随着第二代测序技术的普及和应用，成本不断降低，组织学数据逐渐成为我们大数据的主角。我们知道，一个人的群体研究数据粗略地计算出一个人的大约300千兆字节，这是所有人中最大的数据量。

在天坛医院第七医院的建设过程中，我们还建立了一个设计容量为6 PB的小型数据存储仓库，主要用于存储临床研究的组织学数据、影像学数据和临床信息。还有一个单通道疾病的简单诊断平台和一个生物信息学的数据分析平台，它们被集成到这个数据平台中，并将在我们新医院的启动期间启动。以下是我们将执行的一些应用程序。

首先，我们分析和开发这些数据。最后，我们还希望获得一些针对大数据的诊断和治疗工具。例如，我们必须有五大数据和大数据分析的支持，才能进行准确的肠道医疗。

此外，对于健康管理，还必须了解患者的遗传、环境和临床诊断及治疗信息。吴主任刚才在报告中也提到，随着信息化的不断推进，区域信息平台的信息也在不断整合，为我们将来应用这些数据打下了良好的基础。

同时，我们也可以为临床研究做一些有益的支持。在我们以前的临床研究中，最大也是最耗时的过程是检查病人。如果我们有这样一个平台，我们实际上可以随时根据患者的医疗信息动态随机地对患者进行筛查，从而简化了整个患者的筛查过程。

至于人群预防和二级预防，这也是一个非常重要的战场。刚才吴主任讲了很多。

最后，还有大数据的应用。我们的数据实际上来自基层，将来会应用到基层，包括各个单位。首先是医院，它可以提供医院大数据支持的服务系统，便于管理和培训。第二是医生为医生提供临床决策支持。第三是帮助医生基于大数据为患者提供个性化治疗。四是医务人员，为科学研究提供平台，筹集资金，帮助患者更好地管理疾病，防止复发，并对患者及其家属进行疾病宣传教育。

对于专业人士来说，可以进行个性化的饮食和营养搭配，这是一个基于大数据的准确和智能决策的示范。最后，对于卫生行政部门的领导来说，我们需要提供一些结果，以及直观的影响结果，以便更好地展示我们的大数据分析结果。我们还需要建立一个数据可视化平台。这是我们对脑血管疾病大数据平台的最初设想。我也希望在座的各位领导和专家能够批评指正，加入到全国脑血管病研究大数据平台的建设中来。谢谢你！

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